娘が退院してから41週間が経ちました。41週目の変化としては、色んな喃語を出すようになってきた。膝立ちができるようになってから発作が起きる場合の危険が増した。咳と痰が出始めた。という感じです。

昨日で娘が病気になってから丸1年が経ちました。あの日からもう1年も経っていることにびっくりします。あの日から、僕たち家族の生活は一変したし、人生観がだいぶ変わったように思います。娘は保育園を辞めることになったし、妻は仕事を辞めざるを得なくな…

今週の月曜日に1〜2ヶ月に1回の定期検診に行ってきました。診察と最近の状況を共有した結果、マイスタンを増量することになりました。

娘が退院してから40週間が経ちました。40週目の変化としては、蹴る力がだいぶ強くなってきた。僕が家に帰ってくるとたくさん喜んでくれる。寝言をたくさん発するようになってきた。という感じです。リハビリで立つ姿勢の練習をたくさんするようになってから…

仕事と介助の両立って本当に難しいです。娘が病気になってから、妻は仕事をずっと休職していて先月やめることになりました。妻の分まで仕事を頑張らなきゃという気持ちで日々頑張っていますが、仕事ってなかなか思うように行かないことやストレスが溜まる事…

娘が退院してから39週間が経ちました。39週目の変化としては、お昼寝の時間が短くなった。おもちゃや本を口に持っていく動きが気になる。外の音にも結構慣れてきた。という感じです。

最近、娘が入園した市の運動支援施設の同じクラスに脳症の子がいることを知りました。娘のクラスは親子登園なので、親同士で話していたら同じ脳症だということがわかったそうです。今まで脳症の子には会ったことがなかったのでとても嬉しいです。今後、色々…

娘が退院してから38週間が経ちました。38週目の変化としては、音による発作と発作から復帰までの時間が減った気がする。立つ姿勢・掴まり立ちの練習も順調。病気後初めてレストランに入った。という感じです。

娘が病気になってからもうすぐ1年になろうとしています。妻は娘が病気になってから現在までずっと休職中（看護休暇）でした。先日、妻の会社の人事から連絡があり、「今後についての話し合いがしたい」との事で家まできてくれることになりました。

先日、4月から娘が通園している施設で保護者研修会がありました。運動面・知的面の支援を行うクラスの保護者が対象で「障害に関する理解を深める」という内容でした。内容的には、・登壇者の方（大学教授）の今までの活動・障害の受容は螺旋型になる場合が多…

娘が退院してから37週間が経ちました。 37週目の変化としては、お座りやずり這いが更に上手になった。発作の回数や出た時に復帰にかかる時間が少し短くなった。昼寝の時間が増えた。という感じです。今月に入ってから日に日にお座りやずり這い、膝立ちの姿勢…

先日、担当医の先生による定期検診がありました。退院後2〜3ヶ月目くらいまでは隔週で通っていましたが、今は病状も落ちいていることもあり2ヶ月毎の検診になっています。いつも娘の様子について気になることを担当医の先生に話しているのですが、今回は「音…

娘が退院してから36週間が経ちました。36週目の変化としては、ズリ這いがかなり上達した。お座りをかなりキープできるようになってきた。お座りから膝立ちしようとするようになってきた。という感じです。

先週、娘の療育手帳を取得しました。妻が色々と調べたり手続きをしてくれました。療育手帳は住んでいる自治体により受けられるサービスが異なるらしいですが、公共交通機関などを利用する際、割引がきいたりしてデメリットもないとのことです。障害の度合い…

娘が退院してから35週間が経ちました。35週目の変化としては、トイレに座らせるとおしっこできる確率が上がってきた。前よりも発作からの復帰に時間がかかる気がする。本の表紙を見せると、好き嫌いを表現するようになってきた。という感じです。