また心から笑える日が来るまで-難治頻回部分発作重積型急性脳炎 闘病ブログ-

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

妻が会社を辞めることになった

娘が病気になってからもうすぐ1年になろうとしています。妻は娘が病気になってから現在までずっと休職中(看護休暇)でした。先日、妻の会社の人事から連絡があり、「今後についての話し合いがしたい」との事で家まできてくれることになりました。

保護者研修会

先日、4月から娘が通園している施設で保護者研修会がありました。運動面・知的面の支援を行うクラスの保護者が対象で「障害に関する理解を深める」という内容でした。内容的には、・登壇者の方(大学教授)の今までの活動・障害の受容は螺旋型になる場合が多…

退院から37週間

娘が退院してから37週間が経ちました。 37週目の変化としては、お座りやずり這いが更に上手になった。発作の回数や出た時に復帰にかかる時間が少し短くなった。昼寝の時間が増えた。という感じです。今月に入ってから日に日にお座りやずり這い、膝立ちの姿勢…

マイスタン(クロバザム)を追加

先日、担当医の先生による定期検診がありました。退院後2〜3ヶ月目くらいまでは隔週で通っていましたが、今は病状も落ちいていることもあり2ヶ月毎の検診になっています。いつも娘の様子について気になることを担当医の先生に話しているのですが、今回は「音…

退院から36週間

娘が退院してから36週間が経ちました。36週目の変化としては、ズリ這いがかなり上達した。お座りをかなりキープできるようになってきた。お座りから膝立ちしようとするようになってきた。という感じです。

療育手帳を取得

先週、娘の療育手帳を取得しました。妻が色々と調べたり手続きをしてくれました。療育手帳は住んでいる自治体により受けられるサービスが異なるらしいですが、公共交通機関などを利用する際、割引がきいたりしてデメリットもないとのことです。障害の度合い…

退院から35週間

娘が退院してから35週間が経ちました。35週目の変化としては、トイレに座らせるとおしっこできる確率が上がってきた。前よりも発作からの復帰に時間がかかる気がする。本の表紙を見せると、好き嫌いを表現するようになってきた。という感じです。

できることが増えるのは嬉しいけど、その分危険なものが増える

最近になってずり這いやお座りに近い動きが上手になってきました。前はできなかった事ができるようになることはとても嬉しいです。ただ、できる事が増えることでその分危険な事も増えますね。娘が病気になってから、家で今まで子供達が遊んでいた場所はショ…

退院から34週間

娘が退院してから34週間が経ちました。34週目の変化としては、リハビリの先生がここ最近の回復を驚いている。本を読む時とご飯を食べる時以外は常に動いている。また少し便秘気味になってきた。という感じです。

昔の写真を見られるようになってきた

娘が退院してからしばらく経っても、ふと昔の写真が目に入ると悲しくなったり涙が止まらなくなることが多かったのですが、最近になってようやく昔の写真を見られるようになってきました。前はできなかった「昔の写真を家族でみて笑う」ということが少しづつ…

退院から33週間

娘が退院してから33週間が経ちました。33週目の変化としては、息子(兄弟)の動きを目でよく追うようになってきた。日焼けで皮膚がまだらになってしまっている。朝起きたてにたくさんしゃべる。水分を前よりも摂取するようになってきた。という感じです。

ここ最近の変化の要因を考えてみた

ゴールデンウィーク中からあけたくらいから、娘の感情表現や手足の動きがどんどん良くなってきています。最近の娘の様子をみると、「このまま歩けそう」という希望がどんどん湧いてくるので嬉しい限りです。触りたいものがあるから動いていきたいのに、捕ま…

退院から32週間

娘が退院してから32週が経ちました。32週目の変化としては、ずり這いや四つ這いが上手になってきた。お出かけや外にできるととても喜ぶ。虫刺されがかなり腫れている。という感じです。

娘が病気になってから家族でできなくなったこと

娘が病気になってから、今までできていたものができなくなったという事が増えました。妻や息子もたくさん我慢している部分はあると思うので、今度できるようになるという期待を込めてまとめておきたいと思います。娘が病気を発症してから、遠出や旅行に行け…

退院から31週間

娘が退院してから31週が経過しました。31週目の変化としては、喃語(なんご)に近い言葉を話すようになってきた。ショッピングモールで前よりも楽しそうな表情をするようになった。外出するととても楽しそうな動きや表情をするようになってきた という感じで…