また心から笑える日が来るまで

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から23週間

娘が退院してから23週間が経ちました。23週目の変化としては、・風邪を引いて発熱を繰り返した・嫌な事があると泣きそうな顔をするようになった・ママじゃないと嫌な時が増えたという感じです。4日前あたりから風邪を引いたらしく、昼間は元気→夕方になると3…

また熱が出た

一昨日、39℃の発熱が出ましたが、なんとか熱が下がりました。昨日の昼間は少し回復して食欲もあったそうですが、夕方にかけてまた熱があがりはじめました。体温計で測ったところ38.1℃でした。昨日に比べたらやや低いですが、発熱により痙攣が誘発される可能…

39度の発熱

昨日の夜、仕事を終えて家に帰ったら娘が妻のお腹で昼寝をしていました。僕が帰ってきてしばらくしたら起きたのですが、なんとなくいつもと違う動きでした。夜ご飯の時間になったのでご飯を食べさせたのですが、いつもの食欲がありません。とりあえず、クー…

不随意運動の原因

昨日も県立のリハビリセンターに妻と娘が行ってきました。昨日は作業療法士の方に診てもらったのですが、娘の不随意運動と思われる動きの原因と思われる部分に関する見解を頂けたのでとても勉強になりました。娘は入院中から手足がせわしなく動いていたので…

退院から22週間

娘が退院してから22週間が経ちました。22週目の変化としては、・ハイハイ(ずり這い)が更に速くなってきた・体を支えて歩かせると足の動きが速くなってきた・おもちゃや絵本に興味の差が出てきたという感じです。2週間前あたりから体を支えてあげるとハイハ…

足の感覚がまだ鈍い

先日、担当医の先生に紹介してもらった県立のリハビリセンターに妻と娘が行ってきました。リハビリセンターで診察してもらったところ、うちの娘は足の感覚がまだ鈍いとのことでした。(足にペンで刺激を与えても反応が薄かったようです。)

リオレサールの量が減った

先週の外来で、朝昼晩服用していた筋緊張を抑える薬「リオレサール」を減らすことになりました。担当医の先生のお話によると、「手足のつっぱりもだいぶおさまってきているから量を減らして様子をみる」とのことでした。もしまた手足の緊張、つっぱりが多く…

退院から21週間

娘が退院してから21週間が経ちました。21週目の変化としては、・ベビーカーでショッピングモールを散歩すると声を出して喜ぶ・支えてあげればハイハイに近い動きができるようになった・トイレトレーニング開始という感じです。

赤ちゃん期2回目のような感覚

娘が退院してから5ヶ月くらい経ちましたが、ここ最近、感情表現が少しずつできるようになってきたり、手でものを持てるようになってきたりと、できることが徐々に増えてきています。娘と日々生活していると、なんとなく赤ちゃん期の2回目のような感覚になっ…

咳を撒き散らす人からできる限り離れるようになった

娘の病気は急な発熱によっても痙攣が出るという話を担当医に聞いてから、できる限り娘、自分、家族の風邪予防策をしてきました。この時期は風邪やインフルエンザの人が多くなるので、特に注意しなきゃいけないなと思います。この時期は街を歩いたり、電車に…

退院から20週間

娘が退院してから20週間が経ちました。 20週といえばだいたい5ヶ月くらいなので、退院して5ヶ月くらい経過したことになります。退院したのがついこの間のように感じるくらいあっという間です。20週目の変化としては、・人の話を顔を見て聞いている時間が多く…

インフルエンザ脳症の患者が過去最多ペースで増えてるらしい

ニュースで知ったのですが、インフルエンザの患者数の増加に伴い、インフルエンザ脳症の患者が過去最多ペースで増えているらしいです。インフルエンザ脳症というのは、こちらの記事によると、インフルエンザに伴って発症する、意識障害やけいれんのような症…

神様は乗り越えられない試練は与えない

最近、競泳の池江璃花子選手が白血病と診断されたことが報道されましたが、池江璃花子選手のこのツイートを見て、芯の強い素晴らしい選手だなと改めて感じました。僕は、池江璃花子選手の上記のツイートの中で、 私は、神様は乗り越えられない試練は与えない…

退院から19週間

娘が退院してから18週が経ちました。18週目の変化としては、・本やおもちゃなどを見せると以前に比べて楽しそうな表情をするようになってきた・左手を口に運んだり、ものをすぐ口に入れる事が多い・さらに言葉に近い声を発するようになってきた という感じで…

娘が病気になる前の記憶

娘は病気になる前、かなり活発な子でした。家にある滑り台のおもちゃを2歳上の息子と互角にとりあって息子を泣かしたこともあるし、ごはんをダイナミックに食べるので、食後テーブルの下を見ると食べ物が大量に散乱していたりと、かなり豪快な性格でした。