また心から笑える日が来るまで

難治頻回部分発作重積型急性脳炎に発症した娘(当時1歳半)と僕たち家族の闘病ブログです。

退院から14週間

娘が退院してから14週間が経ちました。退院から14週目の様子としては、・ダンスや変顔に楽しそうに反応するようになった・寝る前に抱っこしないと寝付きが悪い・少しの間ショッピングモールを散歩するようになった という感じです。

久しぶりに会った人の話を聞いて回復を実感する

この前、地方に住んでいる僕の親が1ヶ月ぶりくらいに家に遊びに来てくれたのですが、「前に会った時よりもたくさん笑っているし、元気になったと思う」と言っていました。あと、定期的にサポートしに来てくれる妻の両親からも1週間ぶりくらいに会うと、「〇…

今年の目標

昨年は娘の病気など本当に色々な環境の変化があり、悲しい思いをたくさんしてきましたが、年が明けたので心機一転、明るい気持ちでこの1年を頑張っていきたいと思います。娘のリハビリにおける今年の目標としては、・おすわり、ハイハイと歩行をできるように…

退院から13週間

娘が退院してから13週間が経ちました。退院から13週目の様子としては、・アンパンマンが大好きになった・部屋に入ってきた人の顔を見て反応するようになった・声をかけられた時に返事ができる時が増えた・右手でものを掴んでいられる時間が長くなった・睡眠…

病院を転院した時のこと

娘が救急車で病院に運ばれた時は熱性痙攣と思われましたが、その後の血液検査や脳波の検査により、急性脳症の疑いがあるという事になりました。ただ4日程度入院した段階でも痙攣が定期的に発生していた事やMRI検査をしてもとくに異常が見られなかった事から…

二人の子供の親であるということ

僕には4歳の息子と2歳の娘がいますが、娘が病気になってからは息子よりも娘と触れ合う時間、お世話する時間が多くなっています。親としては息子にも娘にも同じくらいの愛情を注いでいるつもりではありますが、息子には娘の方に多くの愛情を注いでいるように…

ベビーカーじゃないと寝付けない

最近、娘がベビーカーに乗らないと寝付けません。少し前までは就寝時間になったら娘を寝転がらせて、足の間に挟んでお腹をトントンしていると20分くらいで寝落ちする事が多かったのですが、最近は寝転がらせてもなんとか起き上がろうとします。あくびもして…

退院から12週間

娘が退院してから12週間が経ちました。退院から12週目の様子としては、・左側への反応がやっぱり少し少ない・高い高いで高確率で笑う・便秘が多少改善・人が声をかけた時に返事をしたり、にっこりできる時が増えた・人見知りっぽい反応をするようになったと…

退院から11週間

娘が退院してから11週間が経ちました。退院から11週目の変化としては、・右手で食べ物を持って食べられるようになった・左手のコントロールも少しできるようになってきた・仰向けの状態から肘をついて起き上がれるようになった・便秘がいまだに続いている・…

2歳の誕生日

今日、娘が2歳の誕生日を迎えました。この1年、色々な事がありましたが無事誕生日を迎えられた事が嬉しいです。7月11日に娘が救急車で運ばれてから約5ヶ月が経ちました。入院、転院、退院、保育園退園、本当にいろんな事がありました。それまで動く事が大好…

MRI検査

昨日は娘のMRI検査と血液検査がありました。 僕は仕事だったので妻と妻のお母さんが付き添ってくれました。検査のため朝10時からMRI検査終了の14時くらいまで何も食べられないので娘がグズグズにならないか心配でしたが、いい感じにお昼寝してくれたので大丈…

退院から10週間

娘が退院してから10週間が経ちました。退院から10週目の変化としては、・右手で少しの間ものを持てるようになった・体の硬直が和らいできた気がする・寝言が多くなってきた・昼寝が短くなってきた・夜中起きることが結構あるという感じです。

睡眠のリズム

ここ2日くらい夜中3時か4時くらいに娘が起きるようになりました。一昨日は4時半に起きてそのまま寝ずに定期的に声を出していました。昨日は3時に起きて4時半あたりにようやく寝ました。最近、睡眠のリズムが崩れてきてしまっています。風邪や便秘のせいもあ…

退院から9週間

娘が退院してから9週間が経ちました。退院から9週目の変化としては、・ご飯をとろみ剤なしで食べられるようになった・他の人の腕を噛む回数が減った・口に手を入れる回数が多くなった・体幹が少しついてきた・右手のコントロールが上達してきた という感じで…

鼻水吸引機を購入

娘が風邪気味なので、以前から検討していた「鼻水吸引機」を購入しました。購入したのは、電動鼻水吸入器「エレノア」です。電動鼻水吸入器は色々あり、それぞれの鼻水吸入器の購入した人のレビューを見ても「鼻水がすごくよく取れる」という意見と「吸引力…