先週の土曜日、娘の2ヶ月半の入院生活が無事終わりました。入院生活が長すぎたせいか、退院した実感がすぐには湧いてきませんでしたが、昨日の夜、娘の退院祝いパーティーを行った後、娘の寝顔を見た時にようやく「退院できた」実感が湧いてきました。小さい…

娘があともう少しで退院なのが嬉しい半面、退院までに病状が悪化して退院できないかもという不安がよぎります。昨日、少し嫌な出来事がありました。娘の病室に新しいお子さんが入ったのですが、その子の母親が、病室にいても大丈夫なのかと疑問になるくらい…

週末、娘が退院予定ですが、それに合わせて色々と手続きがあり大変です。（ほぼ妻がやってくれているので僕は大したことしてません。。）今まで通っていた保育園を退園して、運動機能のリハビリを行うためにリハビリ施設を通所予定なのですが、保育園の退園…

入院から現在まで外泊を2回しましたが、外泊のたびにどんどん表情や手足の動きが良くなってきています。目覚めてからしばらくは泣く時しか表情を変えませんでしたが、最近では少し笑っているような表情も増えたし、目もイキイキしてきました。

土曜の午後から日曜の午後まで娘が2回目の外泊をしました。今回も家族みんなで幸せに過ごすことができました。3連休、遠出ができなくても家族全員揃って休日を過ごせるだけで十分幸せですね。娘の退院が決まったことを息子にも伝えたので、今回の外泊の帰り…

9月って連休が多いんですね。先週に続き、今週も3連休です。以前までは、休日が待ち遠しいという気持ちになることはそこまでなかったのですが、先週の娘の外泊から、今週も外泊できるかも知れないという気持ちからか、休日が待ち遠しく思うようになりました…

娘が病気になってから、「今後、娘の病状はどうなっていくんだろう？」「今後、家族の生活はどうなっていくんだろう？」ってことをよく考えるようになりました。 僕は、「常に最悪な状況になった時のことを考えて、そうならない為に頑張る」ってことを念頭に…

少し前に担当医の先生からあった話なんですが、人間の脳の発達は5歳くらいでおおよそ完成するそうです。娘は1歳半、まだまだ脳の発達途中で発症しました。脳の発達がほぼ終わっている段階で発症した場合は、元々の脳からダメージを受ける感じですが、発達途…

娘の入院生活が長くなってきたせいか、娘の病室でいろんな病気の子供たちが入退院していくのを目にするようになりました。 喘息の子や、生まれつき肛門がなく、人工肛門を取り付ける手術をする子など。いろんな病気があるんだなと感じる毎日です。そんな中、…

入院中の娘に外泊許可がでたので、16日の午後から17日の午後まで娘が自宅に帰ってきました。2ヶ月ぶりに家に帰ってきた娘は、病院にいるときに比べ、表情も豊かになり、今まで見られなかった表情をたくさんしてくれました。最近何をしていても楽しくない日々…

ここ数日安定して過ごせてます。食事も嚥下（えんげ）食から徐々に一般食に近いものになってきています。食べ物が少し硬いものやサラサラしたものになり、難易度が上がったせいか、たまにむせることはありますが、食欲もあり、どんどん食べるペースも上がっ…

昨日は休日だったので娘にお昼ごはんをあげることができました。 昨日も食欲もりもりでほとんど完食です。 最近は時折いい顔（少し笑っているように見える）をしてくれるので、いい顔をしてくれると幸せな気分になります。 ここ数日は熱もあまり上がることな…

前日に引き続き、僕が娘に食事をあげる練習をしました。前日に比べ、食べさせるのに徐々に慣れてきましたが、まだバランスよく食べさせてあげられないので、頑張って上達したいと思います。

昨日の夜ごはんは、娘に僕が食事をあげる練習をしました。今までお昼と夜は妻があげていましたが、妻が体調不良ということと、息子が体調悪い時に僕が代わりにあげられるようにしておくための練習です。これまで妻があげているのを何回も見てましたが、いざ…

昨日から痙攣止めの薬を別の薬に移行することになりました。これまでずっと使っていた薬は、痙攣を止めるという意味では効果的でしたが、副作用として、肝臓に負担がかかる場合があるそうです。昨日から別の薬の量を増やして、今まで使っていた薬の量を少し…